Fonocozinhando na mídia!

Saiu na coluna da Priscila Dutra – na Revista Pais & Filhos on line – uma matéria em que ela menciona o trabalho que realizo. Foi uma honra participar dessa matéria e fazer parte da história dessa super mãe e seu filho Lorenzo, e ter auxiliado nesse desafio que é a alimentação de uma criança que tem dificuldades para se alimentar. Leia a matéria aqui na íntegra!

Na cozinha com a fono

Quando a alimentação da criança vira inclusão

734472_1737425276398182_1339332435_nA alimentação da criança com deficiência é um desafio para todos. Devido às dificuldades motoras, a sucção, a mastigação e a deglutição muitas vezes ficam comprometidas e, com isso, a criança pode engasgar, pode ter dificuldades na mastigação, refluxo e também uma hipersensibilidade oral, e o que é para ser um momento de prazer e alegria, acaba se tornando algo estressante e desgastante – a mãe sente, o filho sente e em alguns casos a criança pode até rejeitar completamente qualquer tipo de alimento devido ao sofrimento. Isso aconteceu comigo.

O Lorenzo sempre teve uma grande dificuldade de se alimentar, quando era bebê não conseguia sugar muito bem a mamadeira e quando os dois primeiros dentinhos nasceram, ele começou a posicionar a língua fortemente contra os mesmos e isso causou uma grande ferida na língua, que chegava até a sangrar. Depois veio o refluxo, praticamente todo o leite voltava e quando inserimos os alimentos salgados houve total recusa. Cada alimentação levava aproximadamente uma hora e meia e eu insistia para que ele comesse, pois ele não ganhava peso e isso gerava uma dificuldade ainda maior. Ele começou a recusar todos os alimentos. Iniciou o trabalho com uma fonoaudióloga, mas também havia um problema comportamental devido à experiência ruim que havia tido até então. A alimentação para ele definitivamente era um momento de sofrimento.

Devido ao baixo peso, muitos médicos queriam que ele fizesse a gastrostomia, ela não crescia nem tão pouco ganhava peso e eu me sentia cada dia mais culpada por isso, por mais que eu me empenhasse a situação só piorava. Havia também uma alergia à proteína do leite, o que restringia ainda mais a utilização dos alimentos. Um verdadeiro desafio.

Decidimos juntamente com a equipe, que daríamos alguns passos para trás. Começamos a alimentá-lo em frente à TV vendo os desenhos preferidos (sei que não é indicado, mas já havíamos tentado de tudo…), o objetivo disso era transformar esse momento doloroso em um momento feliz e prazeroso. A partir daí as sessões de fono foram intensificadas, ela trabalhava muito essa hipersensibilidade, os reflexos e a deglutição. Nesse momento a gastropediatra solicitou o vídeodeglutograma que apontou uma microaspiração. O pneumologista pediu a tomografia de tórax e se o pulmão estivesse comprometido, ele faria a gastrostomia imediatamente… A essa altura eu já começava a enxergar isso como uma possibilidade, queria acima de tudo que meu filho tivesse qualidade de vida, conheci mães cujos filhos fizeram a gastrostomia e algumas tinham uma boa experiência com isso. Pesquisei muito, conversei com outras mães na mesma situação, mas não foi necessário, o pulmão estava limpo! Poderíamos então continuar com plano que havíamos traçado.

Em uma consulta com a Gastropediatra descobrimos que, devido ao uso prolongado do anticonvulsivo, o estômago poderia estar sensível e ele possivelmente estava com dor então iniciamos uma medicação para proteção do estômago, o que também ajudou muito.

A melhora foi bem lenta, bastava uma simples gripe para ele parar de comer novamente e então tínhamos de voltar à estaca zero. Com o tempo e todas essas ações, as refeições passaram a ser mais tranquilas, não forçávamos nada e acho que ele ficou mais tranquilo também. O importante era não desistir!

Fizemos novamente o exame de alergia alimentar que veio negativo, dessa forma liberamos o leite, o chocolate e derivados e isso ajudou muito! O refluxo também havia melhorado.

Finalmente ele começou a se interessar pelos alimentos doces e até pediu brigadeiro, seu doce preferido até hoje! E finalmente conseguirmos avançar nesse processo. Começamos a oferecer os alimentos separadamente para que ele pudesse sentir o sabor de cada um e fazer suas escolhas. O levamos à cozinha e mostramos como é feita cada refeição, mostramos os legumes, a carne, o frango e todos os alimentos que ele está habituado a comer e algumas vezes até ele põe a mão na massa! É importante que as crianças vivenciem o processo de elaboração das refeições e que saibam o que estão comendo.

Recentemente descobri o trabalho de uma profissional que atua na elaboração de pratos para pacientes disfágicos. A Fonoaudióloga Cristiane Galbeno Rama utiliza forminhas especiais para deixar os alimentos pastosos no formato dos originais e, além disso, ela adapta várias receitas para a consistência pastosa, deixando o prato colorido, saboroso e atraente! Durante a oficina de culinária também aprendemos a utilizar forminhas em formatos de personagens de desenhos infantis, dinossauros, bolas, carrinhos e tudo que a imaginação permitir. E vendo um prato assim, que criança não vai ficar interessada?!

A alimentação não deixa de ser um processo inclusivo, a criança precisa estar presente nas refeições com a família, nos passeios, nas festinhas e na escola. A criança precisa se sentir parte do grupo. As refeições são momentos que nos remetem a algumas das melhores experiências que já tivemos na vida: a comidinha da vovó, aquele jantar especial com o marido, o encontro da turma da escola, as festinhas infantis, o lanchinho do picnic… E nossos filhos também devem ter essas memórias tão gostosas.

Uma boa alimentação é essencial para o crescimento e desenvolvimento saudáveis, oferece energia e disposição para a rotina de terapias e escola e favorece o aprendizado. Comer é um ato fisiológico, emocional e social, é um aprendizado e também envolve segurança, por isso o acompanhamento com a fonoaudióloga é indispensável e para se obter sucesso nesse processo é muito importante persistir e saber que apesar das dificuldades e da demora nas respostas, o resultado vale muito a pena!

Texto da Fonoaudióloga:

“A Alimentação é uma função vital em qualquer etapa da vida. Especialmente na infância, a alimentação correta propicia o crescimento físico, o desenvolvimento neuropsicomotor e a aquisição da resistência imunológica. No recém-nascido, a alimentação pode ser vista como um dos mecanismos iniciais de desenvolvimento da comunicação e afetividade entre mãe e filho. A capacidade de deglutir com segurança é o pré-requisito principal para se ter uma boa alimentação. Mas, o que acontece quando a alimentação deixa de ser algo seguro para a criança? Quando passa a ser um fator de desorganização?

Isso pode ocorrer quando o bebê ou criança tem disfagia. Disfagia é o termo clínico utilizado para quem tem dificuldades de deglutição. Estas dificuldades acontecem em vários graus e ocorrem por diversas razões, entre elas doenças neurológicas como paralisia cerebral, doenças neuromusculares, entre outros. Alguns dos sintomas da disfagia são: sucção/ mastigação alterada, tosse e/ou engasgos, sialorréia (baba), baixo ganho de peso, entre outros. A criança que tem disfagia tem dificuldades para ingerir alimentos sólidos e/ou líquidos, necessitando adaptar sua dieta para que possam engolir com segurança, evitando assim, graves repercussões. Através de uma avaliação fonoaudiológica é possível determinar quais são as consistências que mais se adaptam ao quadro do paciente, permitindo além de uma deglutição com segurança, a possibilidade de nutrir adequadamente a criança, uma vez que estes fatores constituem a preocupação maior nesses pacientes, que são predispostos à aspiração e à pneumonia e têm sérios problemas nutricionais. No aspecto nutricional, é muito importante atentar à variação de cardápio, apresentação do prato à mesa e a aparência dos alimentos.

Desde que me tornei fonoaudióloga, me envolvi muito com estes aspectos. Preocupava-me com a qualidade de vida das pessoas que não podiam se alimentar com a consistência “normal”, com a qualidade da alimentação em si. A queixa que ouvia dos pacientes e familiares era sempre a mesma: “ele está enjoado da comida“, “come sempre a mesma coisa”, “não sinto o gosto dos alimentos separados”, “ele está perdendo peso porque não come”. Diante disso, comecei a estudar mais sobre o assunto, testando um pouco aqui e outro acolá. Comecei a realizar então as Oficinas de Culinária com o objetivo de orientar tanto os profissionais quanto os familiares e cuidadores de pacientes disfágicos a respeito da dieta pastosa, demonstrando as consistências, e dando dicas de como fazê-las. Com ênfase nos sabores e aparência do prato, demonstro que é possível oferecer uma refeição bastante saborosa e atrativa, além de variada, devolvendo a dignidade ao se alimentar. Afinal, ninguém gosta de comer sempre a mesma coisa, de não poder ter um “prato especial” em algum dia festivo, não é?

Hoje muitos estudos já mostram o que vejo na prática: a aparência dos alimentos, a variação do cardápio e sabores modifica muito a aceitação do paciente, contribuindo para um bom gerenciamento da alimentação.

É possível moldar os alimentos, como os brócolis e a cenoura, por exemplo, para uma aparência mais natural, agradável e apetitosa no prato.

Principalmente com crianças, se faz necessário um “investimento” maior na variedade dos pratos e na aparência, pois além de se nutrir, a criança está tendo todo um aprendizado dentro daquele prato. Ela precisa aprender sobre os sabores, as temperaturas, sobre os alimentos em si. Alimentar uma criança disfágica pode ser realmente um desafio, mas com criatividade e dedicação é possível sim ter uma alimentação deliciosa e apetitosa, mesmo com uma consistência só”. Cristiane Galbeno Rama é mãe do Bruno e da Isabella, fonoaudióloga, especialista em disfagia e criadora do blog fonocozinhando.com

Priscila Dutra, publicitária, é mãe de Lorenzo,  6 anos, e quer compartilhar a experiência com a reabilitação de seu filho com outras mães de crianças especiais.

Link: http://revistapaisefilhos.uol.com.br/blogs-e-colunistas/o-mundo-de-lorenzo/na-cozinha-com-a-fono

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